Foros de pacientes: ¿son una ayuda?

Entre el 40 y el 70 por ciento de los españoles –dependiendo de las fuentes consultadas-, visita internet para aclarar temas de salud, informarse de posibles diagnósticos y compartir experiencias similares en torno a una misma dolencia o trastorno. Entre ellos, por supuesto, el paciente en tratamiento de fertilidad.

La fiabilidad que concedemos a esta información, que a veces sin duda es muy profesional, conlleva sin embargo peligros en otras ocasiones. Y es que los españoles consultamos y mucho en internet, pero no siempre en los mejores sitios.

Internet, la gran conversación

“Internet ha pasado de ser la gran biblioteca a ser la gran conversación; actualmente, el 80% del contenido que existe en internet ha sido generado por los propios internautas.” La frase, del economista y autor de Más allá de Google, Jorge Juan Fernández, además de reflejar la realidad sobre el panorama actual de los contenidos de la red, supone en sí misma una perfecta radiografía de lo que cualquier paciente interesado en un problema concreto de salud va a encontrar en su búsqueda como internauta.

Concretamente, la fiabilidad que se concede a los comentarios de otras personas anónimas en las comunidades virtuales o foros de pacientes, que podrían incluso estar manipulados por intereses particulares o comerciales, puede suponer un riesgo de importantes consecuencias para la salud.

En el caso de personas en tratamiento de fertilidad, la tendencia a compartir las experiencias personales en foros de pacientes, blogs y comunidades virtuales es aún mayor debido a las dificultades que puede suponer para él o ella compartir con su entorno más próximo (familiares y amigos cercanos) toda la carga emocional que conlleva un tratamiento de fertilidad.

La opinión profesional frente a las opiniones de internet

A menudo, los pacientes de reproducción asistida encuentran en estas plataformas una herramienta extraordinariamente útil para canalizar su estrés e incertidumbre y a través de la cual poder comunicarse de manera desinhibida y anónima con otros pacientes en su misma situación. Una terapia grupal en toda regla que puede ser muy beneficiosa en determinados momentos, pero que no debe hacernos perder de vista el contexto no profesional en el que se vierten los contenidos y, sobre todo, que las opiniones en foros de pacientes nunca podrán sustituir la intermediación del profesional sanitario, ya que un foro no es un espacio en el que resolver dudas médicas o consultar tratamientos específicos.

Foros de pacientes: ¿ayuda o confusión?

Algunos expertos recomiendan evitar los foros de pacientes en las fases más críticas de un tratamiento y/o enfermedad, con el fin de huir de aquellos testimonios de malas experiencias que pueden influirnos negativamente. Otros, en cambio, señalan que no se debe huir de ellos pues constituyen una buena fuente de intercambio entre personas en una misma situación en los momentos más críticos, si bien es fundamental elegir bien en qué sitios entrar y hacerlo siempre con sentido crítico.

Entonces, ¿debo fiarme de los foros de pacientes?

Nuestra recomendación es que los foros de pacientes son una buena herramienta durante el tratamiento, siempre que:

• Aceptes que cada caso es diferente: no todos los problemas de un paciente en tratamiento de fertilidad son iguales y ni se abordan de la misma manera. Es probable que lo que ha funcionado a un paciente no se pueda generalizar al resto, ya que cada caso debe ser analizado de manera absolutamente personalizada y tanto el diagnóstico como el pronóstico puede variar de múltiples maneras en función de cada persona y problema.
• No aceptes consejos médicos sin consultarlos con tu especialista: por la misma razón no debes aceptar recomendaciones médicas de mano de alguien que no lo sea. Y aún en ese caso, siempre debes consultarlo con el especialista que atiende tu caso.
• Tengas espíritu crítico: Como hemos comentado antes, tras el anonimato de los foros de pacientes y comunidades virtuales se esconde mucha manipulación. Por eso, siempre es recomendable poner en “cuarentena” a:
  • Los fans excesivamente incondicionales de las clínicas. El 99% de los miembros de los foros de pacientes y comunidades virtuales son pacientes que están en vías de solucionar su problema de infertilidad pero que aún no lo ha conseguido. Normalmente tienen una alta confianza en su clínica, pero no hasta el extremo de hacer publicidad de un determinado centro o de luchar por su honor.
  • Las clínicas “hiperactivas” o desproporcionalmente activas y en las que todo es maravilloso. Muchas clínicas de reciente creación han visto en los foros de pacientes y comunidades virtuales una vía para captar pacientes. Se da la paradoja de que los perfiles de dichas clínicas, en muchos casos, tienen más actividad acumulada que las clínicas tradicionales de mayor tamaño.
• Si necesitas apoyo psicológico, no sustituyas al especialista en psicología por un foro de pacientes. En Ginefiv puedes acceder a nuestros psicólogos de forma gratuita siempre que quieras. Quizás la mejor opción sea la mezcla de ambos soportes.
• No compres ni aceptes medicación a través de los foros de pacientes. La farmacia es el único lugar donde debes adquirir la medicación para los tratamieno de fertilidad. Y recuerda que adquirirla en cualquier otro sitio, además de ser ilegal,  puede poner en riesgo tu salud.